Parte hartu

NAGENdata pazienteen eta parte-hartzaileen baimenari eta ikertzaile komunitatearen konpromisoari esker existitzen da

NAGENdataren atzean dagoen bultzada kolektiboa

Pazienteak eta parte-hartzaileak, ikertzaile eta profesional klinikoekin batera, hainbat testuingurutatik datoz, baina helburu komun bat dute: medikuntza genomikoaren onurak modu seguruan, zorrotzean eta ekitatiboan iristea pertsona, familia, komunitate eta, oro har, gizarte osora. NAGENdatak datu anonimizatuak ezagutza eta emaitza bihurtzen ditu arduratsu berrerabiltzeko ingurune fidagarri batean.

Horren truke, datuei zer erabilera eman erabakitzeko eskubidea aitortzen dugu: baimen informatua eta aletua, gainbegiratze gardena, sarbideen kontrola eta trazabilitatea. Pazienteen eta profesionalen parte-hartzeak erabakien kalitatea hobetzen du, baita genomikak osasun-arretan duen benetako eragina ere.

Eragin iraunkorra sortzea

Informazio genomikoa eta osasun-informazioa partekatzen duten pazienteek eta parte-hartzaileek gaur egungo erantzun zientifikoak aurkitzea ahalbidetzen dute, eta etorkizunean antzeko baldintzetan dauden beste pertsona batzuentzat baliagarriak diren ebidentziak direla uste dugu. NAGENdatan, datu horiek anonimizatuta tratatzen dira eta ingurune seguruetan kontsultatzen dira, datu bakoitzak ezagutza kolektiboari ekarpena egin diezaion.

Aldi berean, galdera garrantzitsuak planteatzeko eta, hala dagokionean, aurkikuntzak asistentzia-jardunera eramateko erabiltzen dute ekosistema ikertzaileek eta klinikoek. Baimen informatuarekin, trazabilitatearekin eta segurtasun-babesarekin, pertsonen bizitzan duten benetako eragina neurtzen dugu. “NAGEN programak” honaino ekarri gaituen bidea eta NAGENdata hazten ari den oinarria laburbiltzen ditu.

Parte hartu

Ikertzailea zara?

Sortu zure profila NAGENdatan plataformara sartzeko. Zure profila baliozkotzen denean, ikertzaile komunitateko kide izango zara.

Pazientea zara?

Sortu zure profila informazioa kontsultatzeko, zure hobespenak eguneratzeko eta taldearekin harremanetan jartzeko.