Zer da NAGENdata
NAGENdata NAGEN programako anonimizatutako datu genomikoak eta kliniko-fenotipikoak erabiltzeko eta berrerabiltzeko Nafarroako ekosistema publikoa da. Sarbide kontrolatua eta urrutiko kontsulta eskaintzen ditu ingurune seguruan.
NAGENdata
Genomika pertsonen zerbitzura. NAGENdata ikerketarekin eta osasun-sistemarekin lotzen du ingurune seguruetan eta datu anonimizatuen berrerabilpen arduratsuaren bidez.
Helburua
Praktika klinikoari ikerketa eta euskarria ematea, datuak partekatuz, eta pribatutasuna, trazabilitatea eta kalitatea ziurtatuz.
Nola funtzionatzen du
Rolaren eta helburuaren arabera kontrolatutako sarbidea. Urrutiko kontsulta ingurune seguruan. Elkarreragingarritasuna. FAIR estandarrak: anonimizatutako datu genomikoak/analitikoak eta identitatean oinarritutako trazabilitatea.
Zer biltzen ditu
Anonimizatutako datu genomikoak (WGS/exoma) eta datu kliniko-fenotipikoak. Dokumentazioa eta politika publikoak (pribatutasuna, sarbidea eta segurtasuna).