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NAGENdata existe gracias al consentimiento de pacientes y participantes y al compromiso de la comunidad investigadora

El impulso colectivo detrás de NAGENdata

Pacientes y participantes, junto con investigadores y profesionales clínicos, proceden de contextos diversos pero comparten un objetivo común: que los beneficios de la medicina genómica lleguen de forma segura, rigurosa y equitativa a personas, familias, comunidades y a la sociedad en su conjunto. NAGENdata convierte datos anonimizados en conocimiento y resultados en un entorno fiable de reutilización responsable.

A cambio, reconocemos el derecho de decisión sobre qué uso dar a los datos: consentimiento informado y granular, supervisión transparente, control de accesos y trazabilidad. La participación de pacientes y profesionales mejora la calidad de las decisiones y el impacto real de la genómica en la atención sanitaria.

Generar un impacto duradero

Los pacientes y participantes que comparten su información genómica y de salud hacen posible que encontremos respuestas científicas de hoy y creemos evidencia útil para otras personas en condiciones similares en el futuro. En NAGENdata, esos datos se tratan anonimizados y se consultan en entornos seguros, para que cada dato aporte al conocimiento colectivo.

Al mismo tiempo, investigadores y clínicos utilizan el ecosistema para plantear preguntas relevantes y trasladar hallazgos a la práctica asistencial cuando procede. Con consentimiento informado, trazabilidad y protección de seguridad, medimos el impacto real en la vida de las personas. El "Programa NAGEN" resume el camino que nos ha traído hasta aquí y la base sobre la que crece NAGENdata.

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